Le malattie neuromuscolari causano nel tempo un progressivo indebolimento della muscolatura respiratoria, sia inspiratoria, che espiratoria. Tale indebolimento può avvenire, a volte, anche in relazione alla compromissione della muscolatura scheletrica.

Il deficit di forza generalizzato può determinare una debolezza dei muscoli respiratori, con una conseguente difficoltà di espansione della gabbia toracica: questo comporta una ridotta capacità di ventilare. Il volume di aria in grado di essere veicolata nei polmoni può ridursi progressivamente, così come i livelli di ossigeno nel sangue; mentre possono salire i valori di anidride carbonica, un gas di scarto e tossico. La conseguenza di tale processo è che tutti gli organi - e tra questi in particolare il muscolo cardiaco ed il cervello - possono risentirne in modo sfavorevole.

Ecco perché il Centro Clinico NeMO è dotato di un team di Pneumologi e Fisioterapisti Respiratori dedicati alla presa in carico della funzione respiratoria di ogni paziente, attraverso la realizzazione di un programma riabilitativo personalizzato, che ha l’obiettivo di conservare e mantenere il più a lungo possibile la capacità della persona con malattia neuromuscolare di respirare in modo autonomo.

La prevenzione di eventuali complicanze respiratorie, il monitoraggio dei parametri vitali e l’identificazione degli ausili necessari sono le condizioni necessarie per garantire il maggior benessere e la migliore qualità di vita possibile ad ogni persona di cui ci si prende cura a NeMO.

Per questo la presa in carico della funzione respiratoria prevede una valutazione clinica molto dettagliata della qualità e delle caratteristiche del respiro, attraverso indagini accurate del profilo ventilatorio notturno di ogni paziente, l’analisi dei volumi polmonari mobilizzabili, il monitoraggio dell’efficacia della tosse e della forza dei muscoli respiratori. 

Ciò avviene attraverso strumentazioni specifiche, tra le quali: saturimetri, capnometri e capnografi, emogasanalizzatori, manometri e spirometri.

La presa in carico respiratoria si completa con l’utilizzo dei presidi per la ventilazione meccanica non invasiva.

Questo approccio di cura richiede un costante lavoro di informazione, educazione e addestramento verso il paziente e il suo caregiver, finalizzato all’uso corretto degli strumenti e al trasferimento delle tecniche specifiche di respirazione.

In questo percorso la persona è al centro e ha un ruolo attivo nel condividere con i suoi medici ogni scelta relativa ai trattamenti di cura.

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PROGETTO RESPIRO

Le malattie neuromuscolari causano nel tempo un progressive indebolimento della muscolatura respiratoria. 

La conseguenza di tale processo è che tutti gli organi - e tra questi in particolare il muscolo cardiaco ed il cervello – possono risentirne in modo sfavorevole.

PROGETTO ALTA COMPLESSITA'
Dal punto di vista clinico, le patologie neuromuscolari possono attraversare fasi evolutive definite ad alta complessità assistenziale, ovvero situazioni in cui, a causa della degenerazione della patologia o per l'impatto di un'infezione o altri fattori esterni, sono a rischio le principali funzioni vitali come la nutrizione.
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PROGETTO NeMO KIDS
Sono oltre 2.000 i bambini con patologie neuromuscolari curati presso i Centri Clinici NeMO. Fin da piccoli questi bimbi possono avere problemi legati alla sfera della nutrizione. Per aiutarli serve un piano riabilitativo di mantenimento lungo tutto il percorso di crescita.