Le persone con malattia neuromuscolare possono incorrere in problemi legati alla difficoltà nel deglutire, nel gestire il cibo in bocca e dirigerlo nelle vie digestive, nella gestione delle secrezioni e nel controllo del peso, incorrendo in un marcato dimagrimento o in un sovrappeso legato all’immobilità.

Tale complessità richiede un intervento altamente specializzato e polifunzionale di riabilitazione, educazione ed assistenza, capace di adeguarsi nel tempo, in funzione dell’evoluzione e dei cambiamenti delle patologie stesse.

Centro Clinico Nemo Cibo Alimentazione Disfagia Misha Foodnetwork SLA SMA nutrizione-006

Al Centro Clinico NeMO, il team di professionisti legato alla nutrizione - Neurologo, Fisiatra, Neuropsichiatra Infantile, Otorinolaringoiatra, Logopedista e Nutrizionista, Psicologo - collabora per una presa in carico precoce dello stato nutrizionale dei pazienti, realizzando un progetto riabilitativo individualizzato che ha un triplice intento: prevenire le complicanze causate dalla malattia, mantenere o raggiungere un buono stato nutrizionale da parte del paziente; permettere al paziente di alimentarsi in maniera sicura.

In particolare, l’otorinolaringoiatra, dopo avere condiviso il percorso di presa in carico con Neurologi, Neuropsichiatri Infantili, nel caso di piccoli pazienti, e Fisiatra, si occupa di valutare la presenza di disfagia, tramite la fibroscopia ottica e di valutarne il grado di severità. Il logopedista fornisce al paziente strategie posturali per migliorare la deglutizione e ridurre i rischi causati dalle difficoltà nel deglutire. Il nutrizionista si occupa della formulazione di schemi dietetici, finalizzati a ripristinare le corrette abitudini alimentari o al recupero del peso corporeo, compatibilmente con la patologia di base ed i consumi energetici, diversi da paziente a paziente, indipenden temente dal grado di mobilità.

La presa in carico nutrizionale accompagna e forma anche il caregiver nella preparazione dei piatti quotidiani, attraverso la sperimentazione di strategie alternative, che permettano di vivere in modo positivo ed efficace l’esperienza dell’accudimento del proprio caro.

Nell’ambito della nutrizione, l’approccio multidisciplinare del Centro Clinico NeMO, permette di essere al fianco del paziente nel cambiamento delle sue abitudini alimentari, non solo supportandolo dal punto di vista clinico, nutrizionale e funzionale, ma anche sostenendolo dal punto di vista psicologico, con l’obiettivo di continuare a far vivere alla persona l’esperienza positiva del gusto del cibo e della convivialità della tavola.

 

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PROGETTO ALTA COMPLESSITA'

Dal punto di vista clinico, le patologie neuromuscolari possono attraversare fasi evolutive definite ad alta complessità assistenziale, ovvero situazioni in cui, a causa della degenerazione della patologia o per l'impatto di un'infezione o altri fattori esterni, sono a rischio le principali funzioni vitali come la nutrizione.

PROGETTO NeMO KIDS

Sono oltre 2.000 i bambini con patologie neuromuscolari curati presso i Centri Clinici NeMO. Fin da piccoli questi bimbi possono avere problemi legati alla sfera della nutrizione. Per aiutarli serve un piano riabilitativo di mantenimento lungo tutto il percorso di crescita.

 

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