Le malattie neuromuscolari sono patologie progressive che possono incidere in modo significativo sul benessere psico-fisico e sul contesto socio-affettivo della persona.

L’evoluzione di queste malattie può determinare la compromissione e la progressiva perdita delle funzioni legate alla capacità di comunicare in modo autonomo.

I cambiamenti nell’ambito della voce possono riguardare l’alterazione dell’articolazione della parola (disartria-anartria), della qualità del timbro vocale e dell’intensità del tono della voce (disfonia-afonia), fino alla totale perdita della produzione verbale. In alcuni casi viene a mancare anche il concetto stesso della produzione della parola, per la compromissione dei centri della parola a livello cerebrale (afasia).

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La perdita progressiva della parola e le conseguenti problematiche legate alla comunicazione sono tra gli aspetti di maggiore difficoltà e sofferenza per la persona affetta da malattia neuromuscolare e per i suoi familiari. La comunicazione, infatti, è un aspetto importante nella costruzione della propria identità e nella definizione del proprio ruolo all’interno dell’ambiente familiare e sociale.

Per tutti coloro che si trovano a dover affrontare una condizione più o meno grave di malattia, la comunicazione non solo assume un ruolo fondamentale in termini relazionali e affettivi, ma diventa anche funzionale per poter esprimere i propri bisogni.

Per questo motivo, una delle priorità dell’équipe del Centro Clinico NeMO, formata dal Fisiatra, dal Neurologo e dal team riabilitativo - in particolare dal Terapista occupazionale, dal tecnico ortottista e dal logopedista - è la presa in carico di tutti gli aspetti legati alla comunicazione e all’individuazione degli ausili e delle tecnologie di comunicazione migliori per quel paziente.

In particolare, questi professionisti collaborano nella definizione di progetti di Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA), un’area della pratica clinica che mira a compensare disabilità temporanee o permanenti delle persone con bisogni comunicativi complessi. All’interno di questo panorama rientrano le attività di Message banking e di Voice Banking e tutti quegli interventi favoriti e supportati dalle nuove tecnologie e dai nuovi sistemi di comunicazione.

L’approccio di cura del Centro Clinico NeMO mira anche a preservare il contesto socio-relazionale della persona con malattia neuromuscolare, all’interno del quale la comunicazione assume un ruolo di primo piano.

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