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Non solo terapie farmacologiche innovative: per le malattie neuromuscolari, come per esempio l'atrofia muscolare spinale, è fondamentale anche la terapia riabilitativa, anch’essa in continuo “aggiornamento”. Ne parliamo con la dottoressa Elena Carraro, del Centro Clinico NeMO di Milano.

«Le raccomandazioni internazionali dicono molto con molta chiarezza che l’approccio multidisciplinare è l’elemento chiave nella gestione delle persone con malattie neuromuscolari come l'atrofia muscolare spinale, SMA». Parola di Elena Carraro, specialista in medicina fisica e riabilitazione, referente dell’area riabilitativa del Centro Clinico NeMO di Milano, alla quale abbiamo chiesto di accompagnarci in un breve viaggio alla scoperta dell’importanza della riabilitazione nel trattamento delle malattie neuromuscolari.

«Prendiamo per esempio i bambini con atrofia muscolare spinale, SMA. La presa in carico deve prevedere la presenza di un team multidisciplinare che si occupi in modo integrato di diversi aspetti: dalla diagnosi alla riabilitazione, dall’attenzione per gli aspetti più ortopedici alla nutrizione, dalla funzione respiratoria alla gestione delle emergenze, dalle terapie farmacologiche ai bisogni psicologici e relazionali». Un percorso in continua evoluzione, che accompagna la vita e la crescita di questi bambini in ogni esigenza.

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« Nel 2007 è stato pubblicato un documento internazionale sugli standard di cura della SMA; da allora c’è stato un miglioramento delle cure e della gestione - comprese regolari sessioni di fisioterapia - che ha portato le persone affette da SMA e le loro famiglie ad aspettarsi una migliore qualità di vita; tutto questo ha portato anche ad un approccio più proattivo che influenza in modo positivo la traiettoria di progressione della malattia» afferma Carraro. E altri studi hanno confermato l’importanza dell’utilizzo di ausili di vario tipo e di ortesi, cioè apparecchi che hanno lo scopo di sostenere il carico di una parte del corpo quando le deboli forze muscolari non lo permetterebbero, o di tenere allineati determinati segmenti del corpo, per impedire eventuali “accorciamenti” di muscoli e tendini.

Ovviamente, la scelta dei trattamenti e degli ausili dipende dalle abilità funzionali di ciascuno.

Trattamenti riabilitativi su misura

«Nei bambini che non raggiungono la posizione seduta, il trattamento punta a ottimizzare la funzione motoria, ridurre i limiti e migliorare la tolleranza alle varie posizioni. Sono importanti da una parte gli esercizi di stretching e di mobilizzazione passiva e attiva-assistita e, dall’altra, l’utilizzo di ortesi per mantenere le lunghezze muscolari e facilitare la funzione. A questi si aggiungono i sistemi di postura per variare le posizioni, le tecnologie adattive per facilitare la mobilità, la comunicazione, il gioco e per favorire lo sviluppo psicomotorio. Senza dimenticare che anche gli esercizi di fisioterapia respiratoria sono fondamentali».

«Nei bambini che raggiungono la posizione seduta, invece, il trattamento riabilitativo punta a prevenire le retrazioni di muscoli e tendini e la scoliosi, nonché a mantenere e promuovere funzione e mobilità. Non solo: un adeguato trattamento di questo tipo, con tecniche manuali di stretching passivo e attivo-assistito, può anche migliorare l’efficacia delle ortesi, permettere l’utilizzo di dispositivi come quelli utili a mantenere la posizione eretta e contribuire a mantenere questa posizione. Spesso, inoltre, si utilizzano corsetti o bustini per contenere la scoliosi. In ogni caso, è ormai dimostrato che una regolare attività motoria, con esercizi di attivazione muscolare ed esercizi aerobici, anche in acqua, è fondamentale per mantenere una buona mobilità e un certo grado di resistenza nelle abilità motorie. Infine: anche in questo caso è importantissima la fisioterapia respiratoria, mentre per garantire e sviluppare l’autonomia quotidiana viene favorito l’uso della carrozzina manuale ed elettronica nei bambini, fin da piccoli».

«Per i bambini che raggiungono la deambulazione – conclude Carraro – gli obiettivi principali di riabilitazione sono prima di tutto quelli di mantenere e promuovere la funzione, la mobilità motoria, nonché migliorare l’equilibrio e la resistenza. Al raggiungimento di questi obiettivi può essere funzionale anche l’utilizzo di tutori degli arti inferiori, per favorire il mantenimento delle lunghezze muscolari, specie durante il percorso di crescita».

Un impegno ben ripagato

Certo, per bambini e famiglie non è sempre facile. «Le terapie riabilitative in genere non sono dolorose, ma richiedono un’estrema costanza: bambini e famiglie devono essere consapevoli che queste terapie devono diventare parte della loro vita» ci spiega Elena Carraro.

L’impegno nella riabilitazione deve essere pressoché quotidiano, specie nell’utilizzo di ortesi, tutori e bustini, ma anche nell’uso di dispositivi e strumenti necessari per garantire l’autonomia quotidiana. A ciò si aggiungono le sedute di fisioterapia, che in media sono circa due-tre alla settimana. Per questo si cerca sempre, e in particolare per i più piccoli, di attribuire all’attività riabilitativa anche una valenza giocosa: solo così può essere vissuta in modo positivo e attivo ed entrare a far parte delle abitudini quotidiane di ciascuno». Dal canto loro, gli operatori devono essere molto attenti nel monitorare e rivedere periodicamente ortesi e dispositivi in funzione della crescita dei bambini, «perché il loro utilizzo non diventi faticoso o difficile da tollerare».

Nuove terapie farmacologiche e riabilitazione

Gli ultimi anni sono stati davvero speciali per quanto riguarda l’innovazione farmacologica per l’atrofia muscolare spinale, con l’autorizzazione di nuove terapie che stanno portando a un cambiamento radicale della storia naturale della malattia, con conseguente, inevitabile miglioramento delle aspettative sulla qualità di vita da parte dei pazienti e delle famiglie. «Attenzione, però» avverte Carraro. «Questo non significa che si possa pensare di abbandonare il percorso riabilitativo, che deve continuare a essere integrato con i nuovi trattamenti farmacologici. Anzi, proprio alla luce dei nuovi trattamenti, oggi più che mai è fondamentale che il trattamento riabilitativo per la SMA inizi prima possibile, prevedendo rivalutazioni periodiche sulla base di scale di misura standardizzate».

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Il contributo della ricerca scientifica alla riabilitazione

Per altro, non si deve pensare ai trattamenti riabilitativi come a qualcosa di fisso e immutabile nel tempo. «Il miglioramento dei trattamenti di cura e della gestione della malattia, il cambiamento della sua storia naturale, l’avvio di studi clinici, nonché l’approccio sempre più pro-attivo delle famiglie hanno portato a un riaggiornamento degli approcci riabilitativi nei pazienti affetti da SMA» spiega la specialista. «Per esempio, lo sviluppo di nuove scale di valutazione e l’introduzione di nuovi strumenti di misura portano non solo a verificare meglio l’efficacia delle sperimentazioni farmacologiche, ma anche a orientare e indirizzare in modo sempre più mirato i trattamenti riabilitativi. È proprio questa integrazione tra ricerca, cura e riabilitazione che porta a un progressivo miglioramento della qualità di vita delle persone con SMA».

Per non parlare dell’innovazione sul fronte tecnologico, che ha messo – e metterà sempre più – a disposizione ortesi, dispositivi, soluzioni sempre più efficaci nel migliorare la qualità di vita dei pazienti. Vanno esattamente in questa direzione gli obiettivi del nuovissimo NeMOLab, un polo tecnologico per la ricerca e lo sviluppo di soluzioni altamente innovative per persone con malattie neuromuscolari e neurodegenerative, inaugurato poche settimane fa in spazi attigui al Centro Clinico NeMO di Milano.

«Possiamo definirlo un ecosistema nel quale ricercatori, clinici e pazienti lavoreranno insieme proprio per rispondere ai bisogni complessi delle persone che vivono con queste patologie» spiega Carraro. «In NeMOLab l’approccio di cura multidisciplinare che caratterizza da sempre il Centro NeMO viene trasferito nella ricerca tecnologica: ecco perché è formato da 9 laboratori, ciascuno dei quali si occuperà di un aspetto funzionale di queste malattie. Nei diversi laboratori si potranno progettare nuovi dispositivi con tecnologia abilitante e adattiva, sviluppare progetti riabilitativi basati sulla realtà aumentata e immersiva, studiare modelli di raccolta, elaborazione e monitoraggio di dati e parametri clinici, fino a pensare a soluzioni domotiche con la riproduzione di un ambiente casalingo “smart” controllabile con la voce. Tutto questo con il fine ultimo di migliorare la qualità di vita».  

Nei diversi laboratori si potranno progettare nuovi device con tecnologia abilitante e adattiva, sviluppare progetti riabilitativi basati sulla realtà aumentata e immersiva, studiare modelli di raccolta, elaborazione e monitoraggio di dati e parametri clinici, fino a pensare a soluzioni domotiche con la riproduzione di un ambiente casalingo “smart” controllabile con la voce. Tutto questo con il fine ultimo di migliorare la qualità di vita». 

Fonte: Telethon