Al via il bando Telethon-UILDM dedicato al miglioramento della qualità della vita delle persone con distrofia muscolare: da oggi fino al 30 marzo 2021 tutti i ricercatori interessati potranno presentare i loro progetti nella sezione dedicata del sito della Fondazione.
Per volontà di UILDM, l’edizione di quest’anno è focalizzata sulle distrofie muscolari di Duchenne e Becker e le distrofie dei cingoli. In particolare, i ricercatori sono invitati a presentare progetti che mirino ad approfondire la storia naturale di queste malattie, molto importante soprattutto in vista di potenziali nuove terapie in arrivo, così come l’identificazione di geni modificatori e di biomarcatori che aiutino nella gestione sempre più personalizzata di questi pazienti. Altro tema molto importante è la gestione degli aspetti cardiologici di queste malattie, che rappresentano spesso uno dei fattori più invalidanti e pericolosi.
«L’edizione 2021 del bando clinico Telethon-UILDM, che quest’anno compie 20 anni, è davvero il frutto di un bel percorso di collaborazione tra la Fondazione e la comunità dei pazienti» spiega Anna Ambrosini, program manager dell’area neuromuscolare della Direzione ricerca di Telethon. «Quest’anno in particolare abbiamo analizzato attentamente quanto fatto finora e, alla luce dello stato dell’arte della ricerca internazionale, ci siamo chiesti in quale ambito, con le risorse a disposizione, potessimo fare la differenza. Inoltre, vorremmo promuovere proposte collaborative che coinvolgano più centri e soprattutto i clinici più giovani, per favorirne la crescita professionale e la leadership nella ricerca clinica».
«Con questo bando abbiamo scelto di sostenere la ricerca sulle distrofie più diffuse. Approfondirne lo studio significa partire dall’esperienza che in questi anni abbiamo maturato per trovare criteri e modelli utili che potranno diventare tasselli importanti per la ricerca su tutte le malattie genetiche rare e le altre forme di distrofie muscolari. È nostro compito, come associazione, stimolare la ricerca: sostenerla significa poter offrire risposte concrete ai nostri soci, in termini di qualità della vita e di presa in carico, che si trasformano in opportunità di muoversi, di agire, di scegliere», dichiara Marco Rasconi, presidente nazionale UILDM.
Per maggiori informazioni sul bando, tutti i ricercatori potranno inviare una mail all’indirizzo Telethonscience@telethon.it.
Il termine massimo per l’invio dei progetti online è previsto per il 30 Marzo 2021 alle ore 13.00.
