Essere Genitori Di Una Bimba Con Malattia Neuromuscolare

Dall’età di due anni, Sofia è una piccola paziente del Centro Clinico NeMO di Milano. Un ritardo motorio e una ipotonia generale hanno portato a eseguire una biopsia muscolare, dalla quale è emersa una distrofia muscolare. Diagnosi che si è rivelata fondamentale per i suoi genitori, perché ha permesso loro di capire come affrontare la patologia e trovare il luogo e il percorso giusto a cui poter far affidamento. Una storia di forza e cuore, raccontata proprio dall’emozionanti parole dei genitori di Sofia.

Sofia è uno scricciolo dai ricci rosso fuoco e gli occhi azzurri come il cielo. Ha 4 anni e un sorriso disarmante. Viviamo in provincia di Brescia. Per Sofia tutto è colore e il suo papà ed io vogliamo che continui ad esserlo; così le nostre giornate a casa sono fatte di bambole e pupazzi, fate e fiabe, pastelli e cartoni animati. Dall’età di due anni, Sofia è una piccola paziente del Centro Clinico NeMO di Milano. Un ritardo motorio e una ipotonia generale ci hanno portati a eseguire una biopsia muscolare, dalla quale è emersa una distrofia muscolare.  

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Avere la diagnosi è stato fondamentale per noi, perché ci ha permesso di capire come affrontare la patologia e trovare un centro a cui affidarci.  

Ed è così che il Centro Clinico NeMO è diventato il nostro punto di riferimento. Oltre ad avere i controlli periodici annuali per gli esami principali – dal cardiogramma, alle valutazioni motorie – i medici e i terapisti di Sofia sono a nostra disposizione sempre, per ogni nostro dubbio o difficoltà.  

NeMO è diventato una famiglia, dove ci sentiamo a casa, a nostro agio e liberi di muoverci. Tutti gli operatori hanno sempre il sorriso, nonostante le difficoltà che devono affrontare. 

A NeMO incontriamo tante famiglie e abbiamo conosciuto anche chi sta vivendo una sfida ben più faticosa della nostra, ma ciò che accomuna tutti è la serenità di sentirsi al sicuro e al posto giusto.  

Essere genitori di una bimba con una malattia neuromuscolare vuole dire fare i conti con l’incertezza che ci riserva il futuro, ma sapere che NeMO ci accompagna in questo viaggio ci rende più forti.  

Ecco perché aiutare oggi il Centro NeMO significa rendere il futuro più bello per tutti noi.

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