IL BLOG DI #iosonoNeMO

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Ma com’è possibile che non sia mai stanca? Questa è la domanda che si pone mamma Barbara e che rappresenta la straordinarietà di Ginevra. Una meravigliosa bimba di 11 anni “più unica che rara”. Infatti, Ginevra, per tutti Gingi, ha la SMARD, l’atrofia muscolare spinale con distress respiratorio di tipo 1, di cui vi sono attualmente solo 10 casi in Italia.

Vulcanica, spiritosa e innamorata di danza e teatro. La sera è impossibile mandarla a letto, anche perché a suo dire “dormire è tempo perso!”. La mattina poi si parte carichi con la scelta dell’outfit, importantissimo per Ginevra, poi scuola, corsi di lingue, musica, teatro e tante altre attività. Il suo sogno è diventare un’influencer di successo e adora girare nuovi video divertenti in compagnia delle sue assistenti.

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I suoi “follower” attuali - ovvero mamma, papà e tutte le persone che la conoscono - possono dire di aver visto Ginevra suonare la pianola digitale, coltivare il suo orto in giardino, salire su un aeroplano quattro posti, sciare, stare a galla in piscina con una coda da sirena e…. tante altre avventure che la rendono una bimba “fuori dal comune”. Sì, perché poco comuni sono le strategie che ogni volta mette in campo per realizzarle in sicurezza. Ginevra fin da piccola ha dovuto fare i conti con la sua malattia e, grazie ad un mix di ingredienti - la sua incurabile testardaggine, la super creatività e la perseveranza dei genitori, supportati dalla competenza e dall’impegno del team del Centro Clinico Nemo di Milano - ha trovato soluzioni e valorizzato le proprie risorse per permettere di liberare la sua energia. 

Conosciamo Ginevra da otto anni, dalla sua prima visita al Nemo. Da allora il Centro è diventato il suo punto di riferimento: due volte l’anno per il Day Hospital e per eventuali ricoveri, necessari per i controlli periodici. “Prima di conoscere NeMO il nostro era un continuo peregrinare tra i tanti appuntamenti, macinando kilometri di strada tra una città e l’altra”, continua mamma Barbara.

Dal primo ricovero a Nemo sono trascorse altrettante prime volte: imparare a respirare grazie alla ventilazione meccanica non invasiva (NIV), la prima carrozzina elettronica. Le difficoltà respiratorie, il monitoraggio della scoliosi, la mobilità e indipendenza sono state affrontate passo dopo passo in questi anni. 

Ed oggi, mentre si avvia verso l’adolescenza e pronta ad affrontare nuove frontiere terapeutiche, Gingi sa che può sempre contare su NeMO.

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