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3 settembre 2022 - La IX Giornata Mondiale sulla Duchenne, che si celebra in tutto il mondo mercoledì 7 settembre, è l’opportunità preziosa per affrontare il tema dell’alleanza medico-paziente e di come la forza di questo patto di cura generi il valore della qualità di vita.

E questo racconto avverrà attraverso la presentazione del libro autobiografico di Roberto Falvo (a cura di Chiara Paganini), dal titolo “Le quattro gambe del tavolo. Testimonianza di una cura. L’incontro clinico e umano fra medico e paziente”. 

Un Convegno promosso dall’Università degli Studi di Verona – Dipartimento di Scienze Umane, insieme a UILDM, Centri Clinici NeMO e Fondazione Telethon, è l’opportunità per riflettere sull’importanza della continuità di cura, capace di interagire con le altre tre dimensioni del progetto di vita, a partire dalla testimonianza e dal racconto dell’autore.

Roberto Falvo, veronese mancato il 23 settembre 2021, conviveva fin dalla sua infanzia con la distrofia di Duchenne ed il libro è la testimonianza di come “la famiglia, la scuola, la comunità e la sanità” - le quattro gambe del tavolo appunto - siano le dimensioni capaci di creare una vera e propria alleanza terapeutica in grado di garantire la migliore qualità di vita e autonomia a una persona con la distrofia di Duchenne. 

Queste pagine sono anche un omaggio a Yves Rideau, medico fisiatra di Poitiers, nelle quali prende vita il viaggio che insieme, medico e paziente, hanno compiuto.

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Programma del convegno "La vita è meravigliosa"  

(Roberto Falvo, malato di distrofia muscolare di Duchenne)

7 settembre 2022 - h. 16,00

Università degli Studi di Verona

Aula T3 (Aula Magna del Polo Zanotto)

Viale Università, 4 - 37129 Verona

Saluti istituzionali:

Prof.ssa Olivia Guaraldo - Delegata del Rettore per il Public Engagement

Introduzione al convegno:

Prof. Angelo Lascioli – Dipartimento di Scienze Umane

Breve biografia di Roberto Falvo (a cura della dott.ssa Giulia Rotta)

Presentazione del libro "Le quattro gambe del tavolo"

Intervengono:

  • Prof. Angelo Lascioli – Dipartimento di Scienze Umane
  • Dott.ssa Chiara Paganini - Curatrice del libro
  • Dott.ssa Francesca Pasinelli - Direttore Generale Fondazione Telethon
  • Dott. Alberto Fontana - Presidente Centri Clinici NeMO 
  • Dott.ssa Stefania Pedroni - Vicepresidente Nazionale UILDM
Conclusioni e prospettive:
Dott. Omero Toso - Vicepresidente Fondazione Telethon

Sarà possibile partecipare al convegno anche a distanza, attraverso il collegamento a questo link.

Purtroppo, esiste una miriade di pregiudizi relativi a una persona cosiddetta "disabile". Mi sono spesso chiesto: dis-abile...non-abile...a cosa, a fare cosa? Perché sono affetto dalla patologia di Duchenne non dovrei forse desiderare una gioiosa e nutriente vita di relazione? Dovrei forse chiudermi in casa con il timore di ogni batterio e microbo in circolazione o di condizioni climatiche avverse? Per il fatto che sono colpito da una malattia "invalidante" io non posso o non sono forse in grado di ricercare e desiderare il massimo grado di autonomia e di libertà personale raggiungibile? Con questo testo desidero fare chiarezza e raccontare un'altra via possibile in grado di sfatare convinzioni che, spesso, vengono dalla non prossimità, dalla non conoscenza. Vi invito così nel mio mondo” [Roberto Falvo, Le Quattro gambe del tavolo]

van Gogh, Natura morta con piatto di cipolle