IL BLOG DI #iosonoNeMO

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"Dobbiamo camminare in modo da stampare solo la pace e la serenità sulla Terra. Cammina come se stessi baciando la terra con i piedi." 

E' con questo splendido e profondo pensiero di Thich Nhat Hanh, che Francesca Penno, mamma di Ibrahima Mauro, e paziente del Centro Clinico NeMO Milanoqualche giorno fa, ha voluto accompagnare lo splendido scatto che sui social la ritraeva mano nella mano, con il proprio bambino: «Mio figlio è la mia miglior medicina» ci aveva confessato con una certa emozione qualche tempo fa, proprio tra le pagine del nostro blog.

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Perchè vedere Francesca, accanto al bellissimo Ibrahima, sembra davvero che quella Terra di pace e serenità siano possibili, sempre. Una serenità che pervade le sue parole, quando ti racconta la sua incredibile storia:

"Il 17 gennaio 2020 con la nascita di Ibrahima si è aperto un nuovo capitolo della mia vita. Essere mamma è un insieme di emozioni e nuove scoperte, giorno dopo giorno. E’ crescere insieme e sperimentarsi in tutto ciò che per Ibrahima è nuovo e che per me è nuovo da affrontare insieme a lui. Con lui è nata anche una nuova Francesca, una mamma. Sono consapevole delle difficoltà che la SMA comporti, so di aver bisogno dell’aiuto degli altri, ma in questo percorso non sono sola e insieme alla mia famiglia troviamo ogni giorno soluzioni, talvolta anche creative. Non mi sento coraggiosa, mi sento solo una donna che ha deciso di portare avanti una gravidanza e mio figlio è la mia miglior medicina. Nonostante la mia gravidanza non sia stata semplice, riaffronterei altre mille volte tutti i momenti critici che ho vissuto. I suoi occhioni, le sue guance paffutelle, i suoi sorrisi sono linfa vitale per me."

Per una donna che nasce con una patologia neuromuscolare, intraprendere un progetto di maternità significa iniziare un percorso di nuova consapevolezza, sapendo non solo di dover porre attenzione alla molteplicità dei bisogni clinici e funzionali dovuti ad una patologia complessa, ma anche di dover affrontare l’elaborazione di una nuova immagine di sé, legata al cambiamento di vita. Per questo il coordinamento tra i diversi professionisti diventa fondamentale per affrontare la gravidanza in modo sereno, nell’accogliere e rispondere alle esigenze diversificate di ogni futura mamma.

Prenderci cura delle donne con una patologia neuromuscolare - dichiara Alberto Fontana presidente dei Centri Clinici NeMOsignifica per noi creare le condizioni perché ciascuna di loro possa realizzare il suo progetto di vita. Accompagnarle nel percorso della maternità è una risposta concreta a quel desiderio di voler attraversare la malattia per vivere appieno la propria esistenza come una possibilità. Ed è grazie a questo che il prodigio di ogni vita, con le sue luci e le sue ombre, vale la pena raccontarlo, sempre”.

Il team multidisciplinare dei Centri NeMO - dal neurologo al fisiatra, dallo pneumologo al nutrizionista, dal terapista allo psicologo – agisce in modo coordinato con il ginecologo per accompagnare l’esperienza della maternità in tutti i suoi aspetti. A partire dalla consulenza genetica, con i futuri genitori che stanno iniziando a pianificare una maternità, la presa in carico continua nel far conoscere cosa significhi affrontare la gravidanza, il parto e il primo anno di vita del bimbo. Durante i nove mesi, inoltre, si pone particolare attenzione alla capacità respiratoria della futura mamma, ma anche all’esigenza di adattare gli ausili per gestire al meglio la quotidianità durante la gravidanza, ai controlli neurologi periodici, agli aspetti nutrizionali, fino alla fisioterapia mirata che non deve mancare.  

Partiamo dal desiderio di maternità dei futuri genitori – spiega Alice Zanolini, medico neurologo del Centro Clinico NeMO di Milano - e insieme iniziamo il percorso di presa in carico personalizzato. In questi anni lo sviluppo degli approcci di cura ci permette di seguire in modo sempre più mirato le giovani donne durante la gravidanza e, ciò che consiglio sempre loro, è condividere da subito con il proprio medico di riferimento – che sia il neurologo o il ginecologo - la decisione di voler intraprendere questo percorso. In questo modo è possibile pianificare una presa in carico multidisciplinare concertata con tutti gli specialisti e garantire così una gestione serena della gravidanza stessa, per la futura mamma e per la sua famiglia.”

Perché se è vero che ogni mamma è capace di dare inizio alla vita, dall’altra è anche forse l’unico momento in cui ci è consentito pronunciare la parola “mai”, quello di un amore, appunto, che non finirà mai. Le storie che abitano i Centri NeMO tutti i giorni sono, di fatto, un vero e proprio inno alla vita. Di fronte a malattie schiette e ingombranti come quelle neuromuscolari si può solo scegliere se disperarsi o se trasformare quel momento che sembra insuperabile in energia, per testimoniare che si può e si deve conquistare la bellezza della vita.