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Giornata Internazionale della Salute: quale significato assume quando ci si prende cura di patologie rare e progressive?

7 Aprile 2021 - Una data speciale quella di oggi, nella quale si celebra la Giornata Mondiale della Salute, istituita nel 1948 dalla Prima Assemblea Mondiale della Sanità, ricordando la data in cui è stata fondata l’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità).

Un appuntamento per ribadire il diritto di avere garantite le possibilità di accesso alle cure per tutti, ma anche un’occasione per riflettere sul valore stesso di salute. 

Quale significato assume il concetto di salute quando ci si prende cura di patologie rare, progressive, con bisogni di cura complessi, come accade a NeMO?

“Dai pazienti per i pazienti” è il valore che dà origine ai Centri NeMO: una filosofia che sintetizza il bisogno di affermazione di “voler vivere e non sopravvivere alla malattia”, di sostenere che la malattia non definisce ma è parte dell’esperienza di vita, che la condizione di limite fisico e di disabilità motoria sono fortemente legate alla capacità dell’ambiente e del contesto sociale di essere inclusivi e di offrire l’opportunità a ciascuno di valorizzare le proprie risorse

E la presenza di un team multidisciplinare crea le condizioni perché questi obiettivi di salute si realizzino, ponendo attenzione alla continua ricerca dell’equilibrio tra il Sapere, il Saper fare e il Saper essere

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Un sapere che si fonda non solo sulla conoscenza delle patologie neuromuscolari, ma sulla persona che vive la patologia; un sapere dato dalla ricerca, sintesi tra conoscenza scientifica ed esperienza clinica vicino ai pazienti. Questo sapere si traduce in un saper fare, per continuare a dare risposte concrete alla comunità: tre nuovi Centri Clinici in questo ultimo anno, nuove modalità di presa in carico a distanza per far fronte all’emergenza sanitaria, continuità nel garantire i nuovi trattamenti di cura. E in questa sfida, la scelta dei nostri operatori è quella di esserci sempre, come professionisti e come persone, di saper esserci nel modo corretto, cioè senza sostituirsi all’autonomia della persona, ma di partire da quel patto di alleanza che pone medico e paziente insieme nello stesso progetto.

In questo ultimo anno gli operatori dei Centri Clinici NeMO non si sono mai fermati, anche di fronte alla paura del virus, andando oltre al loro impegno professionale e mettendo in campo il loro essere persone. Sono i professionisti capaci anche di ascoltare e condividere. Altre trincee, storie che aprono uno scenario fatto di momenti di vita, di relazioni intense che continuano. È un mondo di esperienze forti, vitali, coinvolgenti, nelle quali ciascuno vive il proprio ruolo. 

E allora NeMO diventa, nel tempo, possibilità, progetto e futuro, proprio come il divenire della storia di ciascuno: una rivoluzione culturale, nella quale il concetto di salute abbraccia in senso ampio il progetto della vita stessa.