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"...E ALLORA CANTO!"

A volte la vita con i suoi eventi ti travolge e, come un vero uragano, sconvolge tutti i tuoi sogni e tutti i tuoi progetti”. L’uragano di Paola si chiama glicogenosi di tipo II, anche chiamata Malattia di Pompe, diagnosticatale a 29 anni, età in cui lei era già mamma e moglie. I “tanti perché” sono stati i pensieri più ricorrenti di Paola davanti a questa tempesta. Poi i giorni passano e l’uragano lascia spazio a nove prospettive... i sintomi e le difficoltà con le quali aveva combattuto finalmente avevano un nome. E allora, lentamente, la prospettiva di Paola inizia a cambiare, così come le sue domande: “Ti chiedi cosa fare: accettare la malattia e andare avanti, oppure disperarsi e mollare? Decisi di accettare ed affrontare la situazione. Così, cominciai ad apprezzare ogni piccola cosa. Pensai che ogni giorno che passa e ogni momento che vivi é un'occasione nuova da cogliere per ricominciare. Questo è quello che è successo anche a me.

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Nuzzo Paola CENTRO CLINICO NEMO NAPOLI MALATTIA RARA SLA SMA DISTROFIE GLICOGENOSI TIPO II CANTO MUSICA LIRICA PASSIONE VITA SORRISO BELLEZZA PHOTOOFTHEDAYAbbiamo conosciuto Paola al Centro Clinico NeMO Napoli, quando ha iniziato il suo percorso di presa in carico con i primi controlli.  

Il mondo di Paola è il canto. Diplomata in lirica al conservatorio come soprano, di progetti e sogni ne aveva tanti, ma l’uragano sembrava dovesse cambiare tutto in un attimo. 

Paola, però, non è sola ... insieme a lei la sua famiglia. Come ogni mamma sa fare, insieme alle sue bambine affronta questa nuova sfida, proteggendole e insegnando loro cosa significa vivere con una malattia rara che lentamente indebolisce i muscoli. Cosa vuol dire poter scoprire nuove energie, nonostante il limite, lottare e far fatica, continuando a credere nella bellezza di continuare a raggiungere i propri sogni.

E allora torna il desiderio di cantare: “Iniziai a capire che quello era il modo migliore per affrontare la mia situazione e decisi che, anche se con difficoltà, avrei potuto riprendere in mano la mia vita, le mie passioni, i miei sogni”. Così, Paola inizia ad insegnare musica ai bimbi in una scuola materna, ricomincia a cantare e a coltivare il talento, insegnando canto ai suoi allievi. “Con stupore, non penso più a quello che ero prima della malattia. E la musica continua ad essere una magia per me. Mi porta nel suo mondo incantato, dove il limite fisico non esiste. E’ come se la musica annulli quelli che sono i miei problemi” - è così che Paola descrive le sensazioni che prova quando canta.

E la bellezza del suo canto Paola l’ha portata anche a NeMO Napoli, la sua “nuova e grande famiglia che infonde calore”, come lei racconta. 

Perché ogni vita, con storie come quella di Paola, è una ricchezza che vogliamo custodire, anche quando ciò significa fare i conti con il limite fisico che l’esperienza della malattia impone.  E per fare questo abbiamo bisogno del tuo sostegno. 

Scegli anche tu di continuare a credere nella bellezza della vita. Devolvi il tuo 5x1000 al Centro Clinico NeMO

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