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Lo conferma l’esperienza sul campo delle associazioni dei pazienti e i dati dello studio scientifico del Centro Clinico NeMO di Milano

Il tempo dell’estate invita tutti a fare sport, a misurarsi con il proprio desiderio di mettersi in gioco, di affrontare la sfida e di divertirsi con gli altri. E per chi vive una malattia neuromuscolare, lo sport adattivo può essere anche un importante strumento, complementare alla riabilitazione, per migliorare la percezione di se stessi e la propria qualità di vita. 

Una delle discipline sportive adattate che sentiamo più nominare è, senza dubbio il Powerchair Football, in voga in questi ultimi anni fra i giovani con malattie neuromuscolari. Il calcio giocato su sedia a rotelle rappresenta un’opportunità concreta di praticare sport di squadra e misurarsi con gli altri e con la possibilità di sfidare se stessi, come ci racconta Anita Pallara, presidente di Famiglie SMA e numero 8 della squadra di Powerchair Football di ASD Oltre Sport:Ho scoperto lati di me che non conoscevo. La stagione sportiva appena conclusa è servita a tutta la squadra per avere la consapevolezza di essere sulla strada giusta”. 

E lo sport di squadra che più di tutti è seguito e praticato fra giovani e adulti con malattie neuromuscolari è il Powerchair Hockey, promosso da oltre 30 anni da UILDM e rappresentato dalla Federazione Italiana Paralimpica Powerchair Sport (FIPPS) - la federazione che rappresenta anche il Powerchair Football - e oggi riconosciuto dal Comitato Italiano Paralimpico. Sono ben 28 le squadre di seria A1 e A2 su tutto il territorio nazionale per il campionato 2022/2023. 

Ed è proprio a partire da questa esperienza sportiva che si basa uno studio multidisciplinare condotto dal Centro Clinico NeMO di Milano, i cui risultati sono stati pubblicati a novembre 2021 sulla rivista scientifica internazionale PM&R.. Lo studio ha coinvolto 25 soggetti di età compresa tra i 18 e i 40 anni - con SMA e con Distrofia di Duchenne, di cui 15 giocatori di Powerchair Hockey - con l’obiettivo di valutare se lo sport possa contribuire a costruire un’immagine di sé positiva e, di conseguenza, migliorare la propria esperienza e qualità di vita. 

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“Con questo studio abbiamo voluto non solo dare valore all’esperienza sportiva di molti nostri pazienti, ma iniziare a capirne i benefici percepiti dal punto di vista clinico.– ci racconta la dr.ssa Elena Carraro, referente dell’area riabilitativa del Centro Clinico NeMO di Milano, coordinatrice dello studio e membro della commissione medico scientifica di UILDM - Sappiamo, infatti, che l’attività sportiva in linea generale migliora il benessere fisico e psicologico delle persone e lo studio conferma tale beneficio anche nelle persone affette da patologia neuromuscolare, migliorando l’autoefficacia fisica percepita. Valutare la possibilità di integrare lo sport nella quotidianità aiuterebbe a superare il vissuto di medicalizzazione”. 

Seguendo le linee guida dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), il primo indice adottato dallo studio è stato quello della Qualità della vita (Quality of Life Index – QoL). Il punteggio conferma che i giocatori intervistati hanno una percezione significativamente più alta rispetto al gruppo di pazienti che non hanno praticato le stesse attività. Non solo, la percezione delle dimensioni legate allo stato di salute, alla capacità funzionale, agli aspetti di benessere psicologico e spirituale è decisamente più positiva. Sono state valutate altre due importanti percezioni del sé: l’autoefficacia fisica, cioè il giudizio che ciascuno di noi ha sulla propria capacità di riuscire a portare a termine determinati compiti e le strategie di coping, ossia le dinamiche cognitivo-comportamentali che ciascuno di noi mette in atto per fronteggiare eventuali momenti di crisi o situazioni di stress. Ne emerge che, nonostante le difficoltà motorie, il gruppo degli sportivi mostra una valutazione più alta della propria autoefficacia fisica e, in particolare, nella percezione della propria abilità fisica. Una migliore qualità di vita e una più alta percezione di autoefficacia fisica, dunque, è in concreto il vissuto degli intervistati nello studio che praticano l’hockey in carrozzina. 

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Ma lo sport è anche esperienza individuale che aiuta a metterci in contatto con la dimensione più profonda di noi stessi. L’acqua, ad esempio, è un potente alleato per chi vive la gravità terrestre ed esperienza capace di alleggerire e rinvigorire; sogno di tanti che in questo tempo d’estate possono realizzare grazie a spiagge attrezzate per la balneazione assistita come quella di Insieme a Te” a Punta di Ravenna. E ancora, il viaggio nella cura di Sé e nell’ascolto del proprio corpo può avvenire con la pratica dello Yoga o nel mettersi in relazione con meravigliosi destrieri capaci di creare fiducia e ascolto, come ci ha insegnato AISLA con le esperienze proposte ai pazienti e ai famigliari di NeMO Brescia, negli spazi della palestra guidati dalla professionista Christina Frank, o nello splendido maneggio dell’Associazione “I Cavalli per tutti”.

Se il miglioramento degli standard di cura ha aumentato le aspettative di vita delle persone con patologia neuromuscolare, non dobbiamo dimenticare che l’esperienza di malattia le accompagna in tutto il loro percorso. Ecco perché è di fondamentale importanza una presa in carico che consideri oggi più che mai una definizione globale di salute. Ed in questo viaggio in cui si vuole continuare ad esplorare i vantaggi della pratica sportiva, non solo si dovrà coinvolgere un numero più ampio di intervistati, ma sarà necessario considerare ulteriori dimensioni di analisi, come l’affaticamento, la forma fisica, la mobilità, la capacità respiratoria. Tutti aspetti fondamentali per il team multidisciplinare del Centro Clinico NeMO che mira a rendere sempre più efficaci i percorsi di presa in carico.