IL BLOG DI #iosonoNeMO

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#NeMOinforma: continuano i momenti formativi e informativi di interesse per la nostra comunità. Il prossimo, da appuntarsi in agenda, è il 13 Dicembre, e vedrà tra i protagonisti la Dr.ssa Valeria Sansone e il Dott. Emilio Albamonte, del Centro Clinico NeMO di Milano, che interverranno durante l'incontro in modalità webinar per la comunità Duchenne e Becker organizzato da Parent Project.

 
albamonte paziente
 
Negli scorsi anni Parent Project aps, l’associazione di pazienti e genitori di figli con distrofia muscolare di Duchenne e Becker, ha adottato la consuetudine di organizzare alcuni incontri formativi territoriali, ad affiancare la Conferenza Internazionale che si svolge nel mese di febbraio. Questi incontri hanno, abitualmente, la finalità di offrire una panoramica relativa ad una corretta gestione clinica dei pazienti con specialisti del territorio e rappresentano anche un importante momento d’incontro e confronto tra famiglie, medici ed operatori. A causa dell’emergenza sanitaria legata al covid-19, il programma di meeting territoriali del 2020 non ha potuto essere realizzato. Per tutelare pazienti e famiglie, l’associazione ha però deciso di annullare gli incontri in persona progettati per i mesi finali dell’anno. Questi sono stati dunque sostituiti da 4 webinar tematici, con un primo incontro di interesse più ampio sugli aspetti scientifici della patologia e 3 appuntamenti sulla gestione clinica con attenzione particolare ad altrettante fasi della patologia. L’obiettivo dell’associazione è quello di poter comunque rimanere vicino alle famiglie e proporre, sia pure in una modalità diversa, le opportunità di aggiornamento, formazione e incontro offerte dai meeting.
 
Domenica 13 dicembre, l'incontro virtuale avrà come titolo "La gestione clinica e gli aspetti correlati: la fase non deambulatoria": una panoramica sulla gestione clinica e farmacologica della DMD/BMD, aspetti psicosociali, fisioterapia motoria e respiratoria, gestione cardiaca e respiratoria nella fase di non deambulazione. Tra i relatori anche Valeria Sansone ed Emilio Albamonte, con un excursus incentrato sulla gestione clinica e farmacologica della DMD/BMD.
 
L'incontro avrà inizio alle ore 15.30 e prevederà, ad integrazione degli interventi degli esperti, le testimonianze di pazienti e famiglie sulla loro vita quotidiana, nonché uno spazio dedicato a domande e risposte.
 
Il programma completo del pomeriggio formativo sarà il seguente:
RI-GENE-RARE-PROGRAMMA-La fase non deambulatoria-def2
 
Per iscriversi e ricevere le credenziali di accesso verrà richiesto di inviare una mail a centroascolto@parentproject.it

Il webinar è organizzato in collaborazione con AIM – Associazione Italiana di Miologia. L’iniziativa rientra nell'ambito del Percorso formativo RI-GENE-RARE, inserito all’interno del “RI-GENE-RARE, Rinnovare Parent Project, Sperimentare Comunità, Vita indipendente, inclusione sociale e cittadinanza attiva per i ragazzi con distrofia di Duchenne e Becker”, finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali- avviso n.117, annualità 2018.

Ricordiamo che la distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell’adolescenza, ad una condizione di disabilità sempre più severa. Al momento, non esiste una cura. I progetti di ricerca e il trattamento da parte di un’équipe multidisciplinare hanno permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare l’aspettativa di vita dei ragazzi. La distrofia muscolare di Becker (BMD) è una variante più lieve, il cui decorso varia da paziente a paziente.

Parent Project aps è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine di bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.