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Atrofia muscolare spinale (SMA): dalla diagnosi precoce alla presa in carico.  Percorso di formazione a distanza per pediatri di famiglia promosso da Cittadinanzattiva e i Centri Clinici NeMO.

Si terrà il 19 novembre il primo di tre appuntamenti del corso FAD “Atrofia muscolare spinale: dalla diagnosi precoce alla presa in carico. Il ruolo dei pediatri, della rete dei servizi e delle famiglie” promosso dai Centri Clinici NeMO, centri clinici ad alta specializzazione pensati per rispondere in modo specifico alle necessità di chi è affetto da malattie neuromuscolari, e Cittadinanzattiva, organizzazione per la promozione della tutela dei diritti ed il sostegno delle persone in condizioni di debolezza, in collaborazione con la Federazione Italiana Medici Pediatri (FIMP) e l’Associazione Famiglie SMA Onlus, associazione nazionale delle famiglie che vivono l’esperienza della patologia.  

Il corso è realizzato grazie al contributo non condizionato di NOVARTIS Gene Therapies. 

Gli obiettivi: 

Il percorso formativo si inserisce in uno scenario in cui la ricerca non solo porta a nuove conoscenze, ma anche a nuovi trattamenti di cura: un momento straordinario che cambia la prospettiva di vita di tanti bambini. Ecco perché anche il ruolo del pediatra, che è il primo punto di riferimento per la famiglia, assume un’importanza fondamentale nel dare le giuste coordinate, con la responsabilità e la consapevolezza che in questo nuovo contesto diventa cruciale il riconoscimento precoce dei sintomi. Non solo, la conoscenza del network nazionale di riferimento, delle possibilità e delle opportunità che la famiglia può cogliere, sono allo stesso modo decisive per garantire la migliore qualità di vita al piccolo e ai suoi genitori. 

Diagnosi, screening neonatale, bilancio di salute, centri di riferimento e nuovi trattamenti di cura sono solo alcuni dei temi che verranno trattati nelle tre tappe formative. Non mancherà un approfondimento sul ruolo dei pazienti e delle famiglie nel processo decisionale di cura, anche in una prospettiva sociale e di tutela dei diritti. 

Gli appuntamenti: 

Il corso prevede tre appuntamenti: 

  • giovedì 19 novembre, ore 18.00 - 20.00 
  • giovedì 26 novembre, ore 18.00 - 20.00 
  • giovedì 3 dicembre, ore 18.00 - 20.00 

La partecipazione è gratuita e aperta a tutti coloro che abbiano interesse ad approfondire il tema, previa iscrizione ad ogni appuntamento al link:

https://www.formeeting.it/fad/iscrizioni.asp?id=3819&m=1&check=htrwsa

Modulo del 26 novembre
LINK PER PARTECIPANTI (professioni sanitarie)
https://www.formeeting.it/fad/iscrizioni.asp?id=3820&m=1&check=htrwsa
LINK PER ESTERNI
https://www.formeeting.it/fad/embed/vmlivestream.asp?tokenid=u4g3ibs32u598f9hfewfhe9fywefhwqi432r&fstream=ext-5250002-3820


Modulo del 3 dicembre
LINK PER PARTECIPANTI
https://www.formeeting.it/fad/iscrizioni.asp?id=3821&m=1&check=htrwsa
LINK ESTERNI
https://www.formeeting.it/fad/embed/vmlivestream.asp?tokenid=u4g3ibs32u598f9hfewfhe9fywefhwqi432r&fstream=ext-5250002-3821

Per i pediatri il corso conferisce 9 crediti ECM: 3 crediti per ogni appuntamento. 

L’Agenda: scarica qui il programma del corso 

Formazione pediatri cittadinanzattiva - SMA_1080x1080-02