I Centri Clinici NeMO e Biogen presentano il progetto “abitiamo nuovi spazi di libertà” a favore di una casa intelligente, inclusiva e sicura, per chi vive con disabilità. Una nuova concezione dell’abitare che riscrive il concetto di autonomia.
La tecnologia può trasformare l’ambiente domestico e supportare l’autonomia quotidiana delle persone con disabilità, ma accesso e conoscenza degli ausili e dei dispositivi sono ancora scarsi.
- L’indagine pilota qualitativa1 ha coinvolto un primo gruppo di persone con malattie neuromuscolari e loro caregiver, e mostra che la casa è ancora legata a un senso di dipendenza, ma è forte il bisogno di autonomia all’interno delle mura domestiche.
- Esperti del mondo clinico, accademico, comunità dei pazienti, delle Istituzioni e dell’industria hanno unito le loro voci in un documento che delinea le raccomandazioni per aprire il dibattito nel garantire maggior informazione e implementazione della tecnologia domotica e dei sistemi di controllo ambientale, nel solco della recente Legge Quadro sulla Disabilità.
- Tra i contenuti del documento, anche la lettera aperta alle Istituzioni, firmata dalle Associazioni delle persone con malattie neuromuscolari AISLA, Famiglie SMA e UILDM. un appello per favorire informazione ed equità di accesso alle tecnologie di controllo ambientale, nell’ambito della realizzazione del Progetto personalizzato e di vita indipendente.
Roma, 22 novembre 2022 – Oggi la tecnologia può trasformare l’ambiente domestico e una casa “intelligente” può rappresentare uno strumento fondamentale per supportare l’indipendenza e l’autonomia delle persone che vivono gravi disabilità, come quelle causate da malattie neuromuscolari e neurodegenerative. Eppure, dall’indagine pilota qualitativa*, condotta dal team multidisciplinare di NeMO Lab e del Centro Clinico NeMO su un campione di 46 intervistati adulti, di cui 23 persone con Atrofia Muscolare Spinale (SMA), Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), Distrofie Muscolari e 23 rispettivi caregiver, emerge che più della metà degli intervistati racconta di non essere soddisfatto delle informazioni ricevute sulle tecnologie utili ad aumentare la propria autonomia e 7 intervistati su 10 non sono a conoscenza che alcune di queste soluzioni siano a carico del Servizio Sanitario Nazionale, a fronte di una grande fiducia nelle tecnologie di controllo ambientale e del desiderio di utilizzarle di più. Un bisogno da cui nasce il progetto “Abitiamo nuovi spazi di libertà”, presentato oggi a Roma, promosso da Biogen e dai Centri Clinici NeMO, in collaborazione NeMO Lab e con il Patrocinio di AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), Famiglie SMA (Associazione Genitori per la Ricerca sull’Atrofia Muscolare Spinale) e UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
Al centro del progetto c’è la pubblicazione del Forward Paper, che raccoglie le voci di esperti del mondo clinico e accademico, insieme a quelle della comunità delle persone con malattie neuromuscolari, delle Istituzioni e dell’industria. Tra i contenuti del documento anche alcune raccomandazioni concrete, raccolte dalle Istituzioni presenti all’evento, che si sono impegnate ad agire nelle sedi competenti per favorire l’implementazione e la semplificazione dell’accesso alle tecnologie e ai sistemi di controllo ambientale. Una tecnologia, dunque, alleata per la realizzazione del progetto di vita indipendente della persona, cardine della recente Legge Quadro sulla Disabilità.
“Chi vive una patologia neuromuscolare fa i conti ogni giorno con il limite fisico e con la necessità di essere supportato anche nei più piccoli gesti quotidiani. In questo senso, la tecnologia rappresenta uno strumento fondamentale al servizio della ricerca del percorso di autonomia personale e del desiderio di vivere una vita piena, a prescindere dalla malattia – afferma Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici NeMO, che continua – La convenzione ONU per le persone con disabilità del 2006 sottolinea quanto sia l’ambiente in cui si vive a determinare la disabilità. Ecco perché dobbiamo continuare a lavorare per creare le condizioni che modifichino gli ambienti di vita, per costruire una nuova immagine di società, nella quale le specificità di ciascuno diventino valore per tutti.
L’indagine qualitativa con il gruppo pilota ha indagato non solo il bisogno, ma anche la consapevolezza sulle possibilità offerte dalle tecnologie e la conoscenza, per certi versi ancora scarsa, delle opportunità previste dal Servizio Sanitario Nazionale.
Il tema di fondo è quello di una tecnologia che sia alleata, capace di incontrare le specificità dei bisogni di ciascuno, legati alla complessità di patologie neurodegenerative che coinvolgono una molteplicità di aspetti funzionali – motorio, respiratorio, della comunicazione e della nutrizione – ed in ogni fase della vita. La sfida è quella di pensare a soluzioni progettuali e tecnologiche, che supportino anche i più piccoli gesti ed azioni e che siano capaci di semplificare l’esperienza quotidiana vissuta nel proprio ambiente di vita.
“Il tema della complessità è ciò caratterizza l’esperienza clinica di chi vive una patologia neuromuscolare, in quanto malattia progressiva e a carattere sistemico – dichiara Valeria Sansone, Direttore Clinico e Scientifico del Centro Clinico NeMO di Milano e Professore ordinario presso l’Università degli Studi di Milano, che continua – E se è vero che in questi ultimi anni la ricerca scientifica sta facendo enormi passi avanti nello sperimentare trattamenti farmacologici che stanno cambiando la storia stessa di alcune di queste patologie, è di fondamentale importanza mantenere una presa in carico clinica mirata, che deve comprendere sempre di più anche una presa in carico di tipo tecnologico, attraverso la quale accompagnare ed educare la persona nella scelta e nell’uso dei dispositivi e dei sistemi adeguati ai suoi bisogni specifici.
E in questo percorso, le raccomandazioni sottoscritte dalle Associazioni delle persone con malattie neuromuscolari ben esprimono la necessità di lavorare al fianco delle Istituzioni, della comunità scientifica e tecnologica per ripensare a percorsi che garantiscano una tecnologia che sia concretamente fruibile a tutti.
Si pensi ad esempio alla necessità di realizzare sul territorio servizi di assistenza, informazione e consulenza per l’accesso e l’installazione delle soluzioni tecnologiche; all’importanza di dare piena attuazione al Nomenclatore tariffario, quale riferimento per alcuni dei dispositivi necessari, garantendone l’aggiornamento continuo, in parallelo allo sviluppo della tecnologia; all’esigenza di promuovere formazione e informazione a clinici, operatori sanitari, famiglie, tecnici, amministrativi, ciascuno nel suo specifico ruolo.
Un progetto che guarda, quindi al futuro, e tratteggia il percorso verso un cambiamento che possa migliorare concretamente la vita della persona con disabilità, ma che di fatto, si spinge nel ripensare ad una società nella quale ciascuno si senta protagonista, a prescindere dal proprio limite.
“Come azienda pioniera nelle neuroscienze, da oltre 40 anni Biogen si dedica alla ricerca scientifica, per far progredire la conoscenza di malattie neurologiche complesse e trovare nuove soluzioni terapeutiche. Siamo convinti che l’innovazione scientifica debba essere accompagnata da un approccio più ampio, che abbracci tutte le molteplici componenti della cura e chiami a un impegno collettivo e multidisciplinare, per rispondere alle esigenze di chi affronta gravi malattie neurologiche e neurodegenerative. – spiega Giuseppe Banfi, Amministratore Delegato di Biogen Italia – Il progetto “Abitiamo nuovi spazi di libertà” è un esempio di collaborazione e dialogo e mi auguro che possa essere il primo passo verso un futuro in cui la casa intelligente sia una realtà accessibile a supporto dell’autonomia delle persone con disabilità”.
Riferimenti
1 Risultati dalla survey pilota condotta da NemoLab tramite somministrazione di una intervista in profondità semi-strutturata disegnata ad hoc per le due tipologie di intervistati: persone con NMD (affette da diverse patologie dell’area: Atrofia Muscolare Spinale, Sclerosi Laterale Amiotrofica, Distrofia Muscolare e altre patologie) e rispettivi caregiver. Campione: 23 persone con NMD e 23 caregiver. La survey è stata una prima indagine che ha permesso di iniziare a far emergere il vissuto e la percezione in merito a questi temi da parte di un primo gruppo di persone con malattie neuromuscolari e loro caregiver. Dal punto di vista progettuale, le dimensioni di analisi elaborate gettano le basi per aprire al dibattito sociale, tecnico- scientifico e istituzionale, e per approfondire il bisogno della comunità.
Il progetto “Abitiamo nuovi spazi di libertà”
Promosso da Biogen e dai Centri Clinici NeMO in collaborazione con NeMO Lab e con il Patrocinio di AISLA, Famiglie Sma e UILDM, è un progetto che vuole fare luce sul ruolo della tecnologia e dei sistemi di controllo ambientale nel realizzare il Progetto di Vita Indipendente di chi affronta una disabilità motoria come quella delle persone che vivono malattie neuromuscolari e neurodegenerative.
Leggi il forward paper del progetto con le voci delle istituzioni, della comunità dei pazienti, dei clinici e dei rappresentanti dell’industria e scopri il progetto su www.abitiamonuovispazidiliberta.it
