#SMAspace – Tutto quello che avresti voluto chiedere sulla SMA
Torna la piazza virtuale di Famiglie SMA dedicata all’atrofia muscolare spinale dedicata al dialogo tra clinici, persone affette da atrofia muscolare spinale e caregiver.
Si parte venerdì 23 aprile con un focus di approfondimento dedicato al tema delle terapie. Ospiti dell’incontro – moderato dal direttore dell’Osservatorio Malattie Rare Ilaria Ciancaleoni Bartoli – Valeria Sansone, direttore Centro Clinico NeMO Milano, Ospedale Niguarda, Marika Pane, responsabile del Centro Clinico Nemo Roma Pediatrico, Policlinico Gemelli di Roma, Gianluca Vita, direttore clinico Centro Clinico NeMO Messina
Gli appuntamenti sono promossi da OMaR e Famiglie SMA per un progetto che vuole offrire a tutti coloro che parteciperanno la possibilità di confrontarsi, anche in modalità anonima, con figure professionali e specialisti che non sempre vengono consultati, o spesso limitati a visite periodiche. Non è raro che il paziente, accompagnato da familiari, possa provare imbarazzo a rivolgere domande considerate “poco opportune”, che invece meritano attenzione e necessitano di risposte.
#SMAspace è un progetto di O.Ma.R – Osservatorio Malattie Rare & FamiglieSMA con il contributo non condizionato di Roche Italia
Ogni incontro si concluderà con un momento di intrattenimento.
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