CHILOMETRI DI VITE

IL PROGETTO

La diagnosi di Atrofia Muscolare Spinale all’interno di una famiglia stravolge completamente i tempi, le abitudini e gli spazi. Si tratta di un percorso complesso che richiede tempo, attenzione, impegno e soprattutto supporto esterno. Ancor di più quando la diagnosi di SMA porta le famiglie a dover viaggiare in altri paesi del mondo e quindi a riconsiderare confini e distanze o laddove una condizione di necessario riadattamento della propria vita nasce in nuclei familiari già costretti a migrazioni per migliorare la propria condizione sociale. Storie di vita diverse, esperienze diverse, nazionalità diverse ma tutte legate da vissuti comuni portati da un nuovo percorso da condividere con la SMA e dalla “resilienza familiare”, la capacità di far fronte, resistere, costruire, integrare e recuperare la propria vita dopo una diagnosi così dolorosa. “Chilometri di vite” che arrivano al Centro Clinico NeMO di Roma, area pediatrica, presso la Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS dove i loro bambini e ragazzi vengono assistiti attraverso un piano clinico-assistenziale multidisciplinare, che pone la persona al centro dell’attenzione per consentirgli la migliore qualità di vita possibile. Una qualità di vita e un benessere psicofisico che non possono prescindere dal benessere dei genitori. Per questo motivo, il Centro Clinico NeMO di Roma, area pediatrica, in qualità di capofila e la Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS, in qualità di partner, con il contributo di Fondazione Roche realizzano il Progetto “Chilometri di vite” che ha l’obiettivo di sostenere i genitori di bambini e ragazzi che convivono con l’atrofia muscolare spinale attraverso parent training e formazione a livello interculturale.

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