Un progetto per affiancare bambini e adulti con malattie neuromuscolari e loro familiari in tutti gli aspetti legati alla nutrizione e alla corretta alimentazione.

La presa in carico degli aspetti nutrizionali è fondamentale per chi vive una patologia neuromuscolare. Le persone con SLA, SMA e Distrofie Muscolari, infatti, possono incorrere in problemi legati alla disfagia, ossia alla difficoltà nel deglutire, nel gestire il cibo in bocca, nel controllo del peso, che può tradursi in un’eccessiva perdita o, al contrario, in un importante accumulo, a seconda del quadro clinico e del tipo di malattia. Tali difficoltà hanno un impatto negativo sul decorso della patologia, sullo stato psico-fisico della persona e, di conseguenza, sulla sua qualità di vita.

Mangiare e stare in compagnia sono due fattori che impattano sul benessere psicofisico di ogni persona. Per i Centri Clinici NeMO è fondamentale garantire ad ogni paziente e a chi vive accanto al proprio caro affetto da una patologia neuromuscolare, che possa godere di questi momenti con i giusti strumenti e in sicurezza.

Attraverso il progetto Il Gusto Della Vita, la rete dei Centri Clinici Nemo, attivi a Milano, Roma, Arenzano (GE), Brescia, Napoli e Trento, si prende in carico dei bisogni nutrizionali e logopedici di oltre 6.000 bambini e adulti ogni anno. Il progetto mira ad attivare ambulatori e percorsi educativi dedicati all’area nutrizione, per affiancare – con un team dedicato di specialisti - bambini e adulti e loro familiari in un percorso di riscoperta del gusto in tutta sicurezza.

Queste sono le problematiche più comuni che il team dei Centro Clinico Nemo affronta quotidianamente:

  • DISFAGIA difficoltà di passaggio dei cibi e dei liquidi dalla bocca fino allo stomaco, che può comportare gravi problematiche di malnutrizione, disidratazione e polmoniti ab ingestis. 
  • MALNUTRIZIONE soprattutto nei bambini affetti da patologie più gravi che, se non presi in carico correttamente anche dal punto di vista nutrizionale, possono compromettere seriamente la qualità di vita a causa di perdite di peso eccessive o viceversa di accumulo.
  • ISOLAMENTO SOCIALE quando viene vissuto con enorme fatica il momento del pasto a causa delle difficoltà di deglutizione, che costringono a modificare le consistenze dei pasti, o a seguire diete rigide o, ancora, in alcune fasi della malattia dover essere alimentati tramite PEG (Gastrostomia Endoscopica Percutanea).

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L’obbiettivo del progetto è quello di sostenere il lavoro del team dei Centri Clinici Nemo dedicato agli aspetti nutrizionali - logopedista, nutrizionista e psicologo - donando loro più tempo da dedicare ad ogni paziente e strumenti innovativi, affinché possano:

  • migliorare la qualità di vita di oltre 5.000 famiglie grazie a nuovi strumenti per affrontare il cambiamento, il rapporto con il cibo, con la sua preparazione e la convivialità. 
  • effettuare più diagnosi, formare ed educare ogni paziente e caregiver per ridurre episodi di infezioni e crisi respiratorie, derivate da episodi di disfagia.
  • creare e affinare degli strumenti innovativi utili a educare, coinvolgere e affiancare il paziente per acquisire le conoscenze necessarie per una corretta alimentazione quotidiana e stile di vita;
  • dare uno spazio di confronto ai pazienti, caregivers e familiari che vogliono approfondire il tema della nutrizione;

I progetti in ambito nutrizione dei Centri Clinici Nemo hanno raccolto negli anni il supporto dei migliori chef in Italia, contribuendo ad iniziative come “Nutrirsi con Gusto” - un meraviglioso libro di ricette per la disfagia a firma dello Chef Mauro Uliassi - “Con il Cuore nel Piatto” per il Centro Clinico Nemo Roma e la cena di gala “Aggiungi un posto a Tavola” per il Centro Clinico Nemo Milano, e ancora le attività di volontariato degli chef dello Special Cook di Officine Buone, oltre ad avere ricevuto un supporto da parte di UniCredit Foundation, nell’apertura dei nuovi Centri Clinici Nemo di Napoli, Brescia, Trento e del futuro Ancona. 

Oggi, il progetto non si può fermare e, per fare in modo che tutta la rete dei Centri Clinici Nemo possa in egual modo supportare le famiglie sui territori, si apre alla solidarietà di privati ed aziende, affinché nessuno venga escluso.

Iniziative in corso:

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