Quando le istanze dei pazienti modellano il territorio

Il Centro Clinico NeMO nasce nel 2008 dall’incontro tra medico e paziente, per volontà delle Associazioni di persone con malattie neuromuscolari e le più importanti realtà sociali, nonché grazie alla collaborazione e al supporto delle Istituzioni e delle Aziende Ospedaliere.

Da 10 anni il team di NeMO è impegnato nel realizzare, all’interno del Sistema Sanitario Nazionale, un network di riferimento per la diagnosi, la cura e l’assistenza delle malattie neuromuscolari, attraverso la progettazione, l’organizzazione e la gestione di servizi clinici di eccellenza, sviluppati sulla centralità del paziente e della sua famiglia con l’obiettivo di migliorarne fattivamente la qualità della vita.

Oggi il Centro Clinico NeMO è diventato una rete polifunzionale di quattro sedi distribuite sul territorio nazionale - a Milano, Arenzano (GE), Roma e Messina – che operano per assistere le persone affette da patologie neuromuscolari senza oneri per i pazienti e le loro famiglie. Suo scopo è quello di favorire la ricerca clinica e sostenere l’attività terapeutica anche attraverso la promozione di programmi di informazione e sensibilizzazione in quest’ambito.

Il risultato del progetto è un modello gestionale diventato esempio di sussidiarietà orizzontale, dove le istanze di chi è vicino al bisogno del paziente generano valore per l’intero sistema.

Il paziente e la sua famiglia sono parte integrante del processo di creazione e sviluppo di NeMO. Ogni fase del processo di presa in carico del paziente è condiviso con esso, ponderato e ridisegnato anche sulla base delle storie personali, oltre che cliniche, di ognuno. Inoltre, strumenti come la Customer Satisfaction Analysis rafforzano la relazione, l’ascolto degli utenti e migliorano i servizi fondati sui bisogni reali dei destinatari delle attività.

Il legame costante con il territorio è uno dei cardini del modello NeMO poiché vengono tracciati percorsi intraospedalieri per ogni paziente ed è solo attraverso la relazione con l’intera comunità medica e con il sistema dei servizi ausiliari che si possono raggiungere elevati livelli di qualità. A tal proposito, la prossimità fisica dei Centri Clinici al paziente e ai suoi cari, sono un forte deterrente all’isolamento e all’emarginazione sociale, oltre che garante di un migliore accesso alle cure e monitoraggio della ricerca clinica.

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Il valore del team nel modello NeMO

Ciò che dà valore al modello di cura del Centro Clinico NeMO è la professionalità e la dedizione delle persone che ogni giorno collaborano insieme per garantire una presa in carico mirata e continuativa dei pazienti.

Le malattie neuromuscolari sono patologie multifattoriali che coinvolgono e compromettono nel tempo molteplici aree funzionali della persona. Dal punto di vista clinico, queste patologie vengono definite ad alta complessità assistenziale perché richiedono un approccio globale nella presa in carico che include anche un coinvolgimento del contesto familiare e affettivo della persona.

Per questo, la concezione di cura NeMO prevede l’intervento da parte di un’equipe multidisciplinare, formata da 23 diverse specialità cliniche, e la definizione di un progetto riabilitativo personalizzato, che risponda in modo integrato ai bisogni di ogni area funzionale.

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I professionisti NeMO, forti della loro esperienza personale, unita a percorsi di formazione altamente qualificanti, contribuiscono al raggiungimento della mission, apportando quotidianamente il loro know-how e svolgendo un fondamentale ruolo di figure di congiunzione tra i pazienti, gli operatori sanitari e lo stesso personale di comunicazione.

Sono cinque le aree funzionali di presa in carico da parte dell’équipe multidisciplinare:

    • Area del movimento
    • Area della comunicazione
    • Area del respiro
    • Area della nutrizione
    • Area della cura del sé

 NeMO attua un’attenta politica del personale, al fine di dare continuità ai progetti clinici e di presa in carico, di raggiungere importanti risultati di efficienza a lungo termine e di abbattere i costi derivanti da un eccessivo turnover. Nel 2017 i professionisti presenti nei Centri Clinici NeMO sono 219 e il 68% di tutti i professionisti che collaborano con i Centri ha un’età inferiore a 40 anni

Perché il modello NeMO è innovativo?

 

perchè-il-modello-nemo-è-innovativo-825982-editedNeMO è un progetto che, seppur giovane, partendo dalle reali necessità di più portatori di interesse e in sinergia con le Istituzioni, ha creato in un tempo relativamente breve un modello virtuoso di collaborazione pubblico/privato sostenibile, esportabile e in grado di plasmarsi sulla base delle specifiche esigenze del territorio.

I dati sulle risorse impiegate fotografano una realtà che ha deciso di investire sui giovani e lo fa attraverso articolati piani di formazione, che hanno come obiettivo principale, da un lato, quello di trasferire i valori e i principi del modello di cura del Centro NeMO e, dall’altro, sviluppare nuove conoscenze e competenze nell’ambito delle malattie neuromuscolari in grado di apportare innovazione a livello nazionale e internazionale. Diventa quindi un incubatore di conoscenze altamente specializzate sia nel ramo della ricerca clinica che nell’assistenza, intesa come presa in carico di tutti gli aspetti di vita, del paziente e delle persone intorno a lui.

La ricerca clinica di NeMO nasce dall’esperienza di ogni giorno in reparto e, per usare le parole di Alberto Fontana, Presidente del Centro Clinico NeMO “parte dalla forte convinzione che la quantità e qualità della vita del paziente non sono più solo segnate dall’ineluttabile progredire della malattia, ma anche dall’inevitabile progredire della scienza”. Offrire assistenza e cure altamente specializzate, significa essere un canale in cui l’innovazione in ambito scientifico e tecnologico può essere resa accessibile al paziente.

E’ un punto di riferimento per il territorio, le Istituzioni e le associazioni dei pazienti e centro nevralgico per una progettazione estesa su tutti gli aspetti della qualità della vita delle persone affette da una malattia neuromuscolare.

Grazie a figure innovative come la nurse coach, terapisti occupazionali, psicologi e counselor, la presa in carico diventa globale ed estesa anche al gruppo sociale di appartenenza.

L’impronta sociale del progetto è evidente, quindi, non solo sulla vita del paziente ma sull’intera comunità. I risultati delle campagne realizzate hanno raccolto successi anche in termini di qualità della comunicazione, come per esempio con Una Parola Per NeMO o i Colori di NeMO, contribuendo così nel processo che sta portando al cambiamento della percezione della malattia e del malato anche tra coloro che non sono interessati da queste patologie.

Perché una partnership con NeMO?

NeMO è un modello che oggi si può definire rivoluzionario ancora prima che innovativo, perché genera un intervento che si può definire “universale”, nel senso che prima di tutto è un atto diretto all’affermazione del “valore” di una persona.

Il successo del Modello NeMO è frutto della capacità di visione, del coraggio e perché no anche della sfrontatezza di persone che ancora oggi guidano una squadra motivata e determinata a cambiare il futuro delle persone con malattie neuromuscolari.

Una squadra che non è solo composta dalle persone di NeMO ma anche da tutti coloro che ogni giorno contribuiscono alla crescita e alla sostenibilità dei Centri Clinici siano essi privati o aziende che, nel corso degli anni, hanno contribuito sostenendo borse di studio del personale specializzato, finanziando progetti specifici, dando vita a campagne di comunicazione cobranding, donando infrastrutture e materiali per l’apertura di nuovi spazi o più semplicemente con erogazioni liberali e donazioni in kind.

Esselunga, Schneider, Fondazione Vodafone, Procter and Gamble, We Make Up, Banca Popolare di Milano, SEA Aeroporti, CIR Food, Samsung, queste sono solo alcune delle aziende e che hanno dato vita con noi a progetti di responsabilità sociale d’impresa (CSR) che, come abbiamo già avuto modo di analizzare, ricoprono ormai un ruolo fondamentale all’interno delle strategie di sviluppo di molte aziende di tutto il mondo.

In un’epoca in cui la rete, la community, l’Open Innovation, sono i cardini dello sviluppo locale e globale, il mondo profit e no profit sono sempre più spesso chiamati a collaborare, in una logica win win, che faciliti il processo di sviluppo e cambiamento verso un mondo più attento ai bisogni della persona, più accessibile, più umano.

 

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