per scoprire insieme che cos’è la SMA
Un viaggio insieme alla nostra piccola ADA alla scoperta di una nuova scuola, nuovi amici e del grande libro della vita per capire chi siamo partendo proprio dall’unicità che è dentro ognuno di noi.
Il progetto educational «Le avventure della SMAgliante Ada» affronta il tema dell’inclusione sociale e scolastica dei bimbi con disabilità in un modo nuovo: grazie al fumetto!
Nato grazie al contributo non condizionato di Roche Italia, il progetto è stato realizzato grazie alla collaborazione dell’Associazione Famiglie SMA e dei Centri Clinici Nemo, con il contributo creativo dei migliori disegnatori e sceneggiatori specializzati in storie per ragazzi.
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Le Avventure della SMAgliante ADA è una collana di volumi a fumetti. Racconta la vita quotidiana di Ada, una cagnolina che frequenta la scuola secondaria di primo grado (scuole medie).
Ada si muove su una carrozzina elettronica perché ha la SMA, l’atrofia muscolare spinale, una malattia genetica rara. attraverso la narrazione delle sue avventure quotidiane, la relazione con i suoi compagni di scuola, le dinamiche familiari e scolastiche che emergono, viene affrontato il tema dell’inclusione sociale e scolastica dei bimbi con disabilità motoria.
In ogni volume cinque storie di fantasia: personaggi ed eventi che raccontano la vita e le avventure di Ada in svariati momenti di quotidianità. I temi relazionali, le emozioni, le dinamiche sono state ideate e scritte partendo da uno studio svolto in collaborazione con il servizio di psicologia dei Centri Clinici NeMO e dell’Associazione Famiglie SMA.
Parte educational a carattere scientifico: creata con la direzione scientifica del Centro Clinico NeMO di Milano, costituita da pagine interattive e giochi, per coinvolgere i bambini e trasferire nozioni didattiche per far conoscere la SMA. Il percorso didattico è stato immaginato seguendo il programma di scienze di quinta elementare sullo studio del corpo umano, proprio perché è necessario che i piccoli lettori abbiano già alcune nozioni di base per comprenderne meglio i contenuti.
Famiglie SMA è l’associazione nata 18 anni fa da famiglie e persone che ogni giorno affrontano nella loro quotidianità l’atrofia muscolare spinale, una malattia genetica rara in cui si perdono progressivamente le capacità motorie. Colpisce soprattutto in età pediatrica (in Italia 1 bambino su 6 mila) rendendo difficile sedersi e stare in piedi, controllare i movimenti del collo e della testa, nei casi più gravi deglutire e respirare.
Attiva in tutta Italia, l’associazione sostiene i nuovi genitori, al momento della diagnosi confusi e spaventati; ed è una rete di appoggio e informazione costante per tutti i
pazienti e chi sta loro vicino.
I Centri Clinici NeMO sono centri ad alta specializzazione clinica e assistenziale, pensati per rispondere in modo specifico alle necessità di chi è affetto da malattie neuromuscolari, come la SLA, la SMA e le Distrofie Muscolari, patologie che interessano circa 40.000 bambini e adulti in tutto il Paese, altamente invalidanti, con un importante impatto sociale e caratterizzate da lunghi e complessi percorsi di cura e assistenziali. Sono un network di sei sedi - a Trento, Brescia, Milano, Arenzano (GE), Roma e Napoli - e, con altre sedi di prossima apertura, rappresentano un punto di riferimento polifunzionale per la diagnosi, la cura, l’assistenza e la ricerca sulle malattie neuromuscolari.
In Italia Roche è presente da oltre 120 anni con circa 1.200 dipendenti che ogni giorno lavorano per ricercare soluzioni terapeutiche in grado di prevenire, diagnosticare e trattare le malattie, dando un contributo sostenibile alla società. Nel nostro Paese Roche è presente con le tre divisioni del Gruppo: Roche S.p.A., Roche Diagnostics S.p.A. e Roche Diabetes Care S.p.A.
Roche Sp.A. è la divisione farmaceutica del gruppo multinazionale. Leader nell’area della salute, Roche fa della ricerca scientifica il motore della sua lunga storia di azienda innovatrice della salute, per portare soluzioni terapeutiche all’avanguardia in grado di migliorare la salute, la sopravvivenza e la qualità di vita dei pazienti, contribuendo così a trasformare il futuro della medicina. La combinazione delle competenze farmaceutiche e diagnostiche all’interno della stessa organizzazione ha portato Roche a essere all’avanguardia nella medicina personalizzata con un portafoglio diversificato di trattamenti in oncologia, immunologia, malattie infettive, e sistema nervoso centrale. La ricerca e la spinta all’innovazione sono da sempre la risposta offerta da Roche alle continue sfide della salute, come testimonia il lavoro incessante portato avanti nello sviluppo di un portfolio unico in patologie ad alto grado di complessità, come i tumori, l’emofilia, l’autismo, l’Alzheimer, l’atrofia muscolare spinale (SMA) e la sclerosi multipla.
Un gruppo di lavoro d’eccezione composto dai fumettisti - sceneggiatori e disegnatori professionisti specializzati in storie per ragazzi (Danilo Deninotti, Giuliano Cangiano, Roberto Gagnor, Giorgio Salati, Gianfranco Florio, Mattia Surroz, Luca Usai e Emanuele Virzì), dopo aver conosciuto da vicino le realtà dell’Associazione Famiglie SMA e dei Centri Clinici NeMO ha giocato con la fantasia per dare vita alle avventure di Ada e dei suoi compagni, raccontando così ai più piccoli che ciascuno di noi, nella propria specificità, è diverso dagli altri e che è proprio in questa diversità che viene custodito il segreto per poter realizzare noi stessi.
Il Coordinamento del progetto è a cura di SEC & Partners (Martina Barazzutti e Alessandra Campolin) con il supporto, i contenuti e la direzione scientifica dei Centri Clinici NeMO (Emilio Albamonte, Elena Carraro, Jacopo Casiraghi, Nicoletta Madia, Stefania La Foresta, Stefania Pozzi, Valeria Sansone, Paola Tomasi) e dell’Associazione FAMIGLIE SMA (Anita Pallara e Simona Spinoglio).
Video di presentazione a cura del team di comunicazione del Centri Clinici NeMO, in collaborazione con ARIMVIDEO e SHAMUN.
Jingle realizzato da Alessandro Silipigni e voce della doppiatrice Ilaria Stagni.
Mini sito di presentazione a cura di Luca 'Blukaos' Biondi.
Journal del progetto – settembre 2021 scaricabile QUI
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In questa sezione genitori e insegnanti potranno scaricare i PDF dei volumi delle avventure della SMAgliante Ada, richiederne una o più copie cartacee da farsi spedire direttamente a casa e partecipare a contest e laboratori interattivi.
Basta un click in una delle 3 sezioni qui sotto.
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